Tag Archives: bovengebruikelijke zorg

Strandfeestje!

25 jul

Deze zomer kunnen wij ’s avonds ook eens onbekommerd de hort op. Eerdere jaren was dat hooguit op vrijdag- en zaterdagavond verantwoord. Maar werd ik vrijdags al helemaal in beslag genomen door bad- en andere noodzakelijke rituelen na een dag – zonder noemenswaardige dagbesteding – op ‘de groep’ verzorgd worden door kortstondig meedraaiende zorgleerlingen die, de spreekwoordelijke idealistische uitzondering daargelaten, meer bezig waren met hun eigen avondinvulling dan met het emotionele welzijn van mijn EMVB-rolstoeler en zijn eveneens volledig welzijnsafhankelijke kompanen – waarvan de namen sinds de invoering van de wet op de privacy, net als hun verjaardagen, ook meteen maar niet meer met de thuisfronten werden gedeeld. Voor zover er sinds de invoering van de zoveelste ‘vernieuwingen’ al iets met een thuisfront werd gedeeld dan, eenrichtingsverkeer aan ge- en verboden van een ‘persoonlijk begeleider’ zonder enige kennis van persoonlijke zaken daargelaten. Nee, vrolijker kan ik het niet maken.

Maar sinds corona is dat goddank allemaal history! Zijn wij met prepensioen – en heeft by the way hier in huis niemand meer een geniepige buikgriep opgelopen!

Onlangs sprak ik een begeleidster van heel vroeger (toen alles nog zo veel beter was, ja). Zo eentje van de oude stempel, die gewoon vijf dagen op de groep stond en weet heeft van wat er werkelijk toe doet: de cliënt. Erg optimistisch bleek ook zij niet over die niet meer te stuiten ontwikkelingen in haar werkveld. Wat me steunde – zie je wel, een professionele insider ziet het ook! – en deprimeerde tegelijk – ‘goed’ komt het volgens haar dus ook al niet.

Nee, in de zorg werken is allang geen roeping meer. Het is een manier geworden om je eigen geld te verdienen. Wie wel idealen heeft en het pleziert cliënten een fijne dag te bezorgen, samenwerking met verwanten koestert en transparantie praktiseert, wordt in het gunstigste geval scheef aangekeken – wat een uitslover. En als het maar even kan – slinks – tegengewerkt. Of – geraffineerd – de ziektewet in gemanipuleerd: ik heb het met lede ogen vanaf de zijlijn moeten aanzien.

Toch zijn er best nog nieuwe initiatieven te vinden die wel hoopvol zijn. Zoals de ‘ontdekking’ dat iedereen in de zorgdriehoek er van profiteert wanneer er opzettelijk plezier wordt gemaakt op een groep. Als daar zoals vanouds wordt gezongen en gedanst. Getrakteerd en gelachen, héél veel gelachen. Ook zonder zomaar-feestjes maakt vrolijkheid nog steeds het grote verschil. Zo is het altijd geweest en zo zal het ook altijd blijven. Zorgafhankelijk zijn is van zichzelf tenslotte wel al deprimerend genoeg.

Schrikkeldag

1 mrt

Vorig jaar 29 februari werd bekend dat in het Maasstad ziekenhuis een week lang iemand met corona op de IC had gelegen. Twee dagen eerder had ik uitgerekend de arts die dit nieuws onder de aandacht van heel Nederland mocht brengen nog uitgebreid de hand geschud, ‘nu het nog kan’. Lacherig. Stoer. Zo’n vaart zou het niet lopen.

Daarna telde ik de incubatiedagen af – het zal toch niet? Hield ik mijn hart vast bij ieder kuchje en iedere nachtelijke kerm.

Maar na 12 lange dagen en korte nachten kon ik het grotere plaatje wel weer zien. Ons eigen belang vooropstellen was sindsdien nog nooit zo gemakkelijk. Best bijzonder eigenlijk, hoe ingesleten compromissen je ongemerkt toch stevig teneerdrukken.

Over stevig gesproken: het afgelopen jaar zag ik mijn meervoudig gehandicapte zoon figuurlijk én letterlijk groeien. En is hij, zoals dat heet als je niet kunt praten, daardoor ook beter te ‘lezen’. Sinds hij van moeders voor altijd thuis mag blijven en alleen nog leuke dingen moet, nooit meer wordt getreiterd door mislukte zorgverleners noch door onervaren begeleiders hopeloos wordt miskend, zit hij beter in zijn vel dan ooit tevoren.

Zoiets geldt voor ene Job kennelijk ook. Zijn moeder presenteerde vandaag haar nieuwste boek en deelde meteen met mij en verder iedereen thuis voor de buis dat háár meervoudig gehandicapte zoon bij elke corona-update zowat zit te stuiteren op de bank van de pret. Blij naar Rutte roepend: ‘Alle mensen zijn ziek! Scholen dicht! Niet naar school! Jammer!’.

Ik zag meteen het inwendig glunderende smoeltje van mijn eigen zorgenkind weer voor me. Zijn glimmende pretogen, toen hij afgelopen coronavoorjaar doorkreeg dat ik – hihihi, niets laten merken! –  helemaal vergat hem nog naar school te sturen. Heerlijk toch.

Applausje voor jezelf

5 jun

Neerbuigend bejegen, kleineren en vernederen, opzettelijk misverstaan en monddood maken: het zou niet mogen kunnen in Zorgland. Niet in Nederland, toch? Maar het gebeurt. Wel. ‘Zorg’ zonder grenzen: schoffering is het nieuwe rood-wit-blauw. ‘Ze proberen het gewoon en komen er nog mee weg ook.’, aldus advocaat Kevin Wevers in de Groene.

Wat dit voor een kaaskop als ik extra fascinerend maakt is dat het dragen van een exotisch klinkende achternaam – bijvoorbeeld die van je mediterrane verwekker/erkenner – meteen al de hele afhandelingstoonzetting lijkt te kunnen bepalen. Vooral als die achternaam veel gemakkelijker wordt geassocieerd met couscous en kebab dan met pizza en pasta. Dat laatste vermoedde ik al wel, maar verbaasde me toch wat, toen ik het in de praktijk terloops aan een degelijk opgeleide, goed bedoelende gemeenteambtenaar voorlegde. Van prosecco worden mensen natuurlijk ook veel vrolijker dan van kamelemelk, logisch. En ‘ciao ciao’ bekt voor de gemiddelde Hollander toch lekkerder dan ‘allahoe akbar’. Hulpverlenen is ook maar mensenwerk, blijkt maar weer. Net als schoonmaken en patatten snijden.

Wat ik vrijwel dagelijks mis is dat kleine beetje waardering dat juist het verschil kan maken. Wat de dag waaraan je door een zoveelste gebroken nacht al moe begon, nèt ietsje lichter laat lijken. Wie weet hoe de hazen lopen is niet zuinig met op z’n tijd een welgemeende dikke duim – en schroomt evenmin de vinger op de zere plek te leggen. Die vraagt niet wat iemand met een ernstige beperking zoals mijn zoon nou eigenlijk bijdraagt aan de samenleving. Die snapt, net als wijlen rapper Feis, dat hij als geen ander ‘normale’ mensen weet te inspireren om óók domweg zichzelf te accepteren zoals ze diep van binnen zijn – in plaats van eindeloos acceptatie na te jagen. Dat hij het levende bewijs is dat je helemaal vanzelf gelukkig bent en oprecht blij wordt als je in vrede leeft met jezelf.

Feis (Faisal Msyyeh, 25/1/’86 – 1/1/’19) werd op nieuwjaarsnacht vermoord toen hij hier vlakbij op de Binnenweg een domme ruzie probeerde te sussen. Hij was een van de stoere ‘bro’s’ waarnaar Emiel tijdens zijn rollende loopje naar het centrum vol overtuiging roept en lacht: hé, vrienden! Meestal krijgt hij daar dan een teken van waardering en respect voor terug – en soms houd ik mijn hart een beetje vast.

The power of fun – beginnershandleiding

21 jan

Deze post heette aanvankelijk: ‘Gratis online workshop vlaggetjes maken voor honden’, een komisch bedoelde variatie op Aan de kade’s populaire workshop Truitjes breien voor tuttige vazen. Het plan was een instructiefilmpje te maken over hoe van satéprikkers, fluoriserende post-its en melige teksten vlaggetjes voor achtergelaten hondenpoep te knutselen. Dat hadden we hier in de buurt namelijk plots te over. Zover kwam het tot nu toe alleen nog niet. En inmiddels zijn we een week of wat verder en heeft het prototype alleen al het beoogde effect gesorteerd. Wat gek genoeg toch demotiveert. Behalve het effectief gebleken ‘poep alert’ was ‘poep preventie brigade’ evenals ‘GRATIS meenemen’ een optie. En bij wijze van miniquiz lag er een vlaggetje paraat met ‘a) poep, b) drol, c) kak’ – prijs: gratis handig plastic zakje.

In de Groene van deze week een handleiding plastic vissen voor beginners. Gratis online!

pro Deo

6 jan

Er wordt me wel eens gevraagd waarom ik eigenlijk betaald krijg om voor mijn kind te zorgen. Het is toch zeker normaal dat een moeder dat doet? Dan leg ik zo geduldig mogelijk uit dat mijn werk met een moeilijk woord ‘bovengebruikelijke zorg’ heet. Dat het zwaar en verantwoordelijk is, behoorlijk uitputtend zelfs, maar dat ik desondanks, inderdaad vanwege die 1stegraadsfamileband, niet door een CAO of strakke taakomschrijving word beschermd en bij onheil of ziekte ook niet ‘gewoon’ krijg doorbetaald.

Dat ik in de 30 jaar dat ik dit al dan niet bezoldigd doe nul pensioen opbouwde en soms even helemaal geen inkomen heb omdat ik alles al verkoos uit te geven aan – veel duurdere – zorg van buitenaf. Dat ik in dat geval nog steeds de nodige mantelzorg zal moeten blijven verlenen, want toereikend voor álle zorg is een PGB meestal niet. Je kunt er ook niet van op vakantie – voor zover dat begrip, net als ‘weekend’ en ‘nachtrust’ nog in je verzorgende vocabulaire voorkomt dan. Maar wel heel fijn dat het bestaat. Dat mag u aan wie u maar wilt doorvertellen.

Want zonder die eigen regie van het PGB zat ik er als non-stop zorgverlener nu allang en breed doorheen en lagen mijn zoon en ik vermoedelijk allebei ergens in een instellingsbed – naar een mix van urine en Dettol te meuren – of inmiddels onder de groene zoden. Leven en laten leven, wil ik maar zeggen. Geld maakt niet fit en niet gezond van lijf en leden. En ook niet vrij van geest, noch gelukkig van gesternte: dat moet je zijn gegeven.

%d bloggers liken dit: