Lichtmatroos

Terwijl op de achtergrond het vuurwerk van de koningskermis al losbarst kijk ik de laatste aflevering van Vrouwen die varen online terug. Met mijn bord op schoot en de nodige weemoed: daar had ik kunnen staan. Daar stond ik, als lichtmatroos. Als binnenvaartschipper in opleiding. Het havenlingo versta ik nog rimpelloos.

‘Basel ligt daar en de Noordzee daar, dus varen we nu stroomafwaarts maar niet per se aan eigen wal’ en zoiets als met een blauw bord afspreken om stuurboord-stuurboord te varen, geven me een warme glimlach van herkenning. Ook over het BPR-verplichte reddingsvest dat vooral aangaat omdat de camera loopt kan ik vloeiend meepraten.

Tja. Die koningskermis hebben we nog steeds niet afgestruind, maar dat kan nog komen – zondag 7 mei is de laatste draaidag. Wel gingen we vanmiddag op de valreep nog even snel sfeer proeven op de lokale vrijmarkt.

En ja hoor, waar kwam ik mee thuis? Iets waarop ik niet eens probeerde af te dingen, zo leuk. Dat na wat gegoogel geen gebutste hanglamp voor landrotten, maar een scheepslamp voor diehards blijkt te zijn. Wat anders?

touwladder voor diehards

Long-term survivor

Wie voor de komst van combinatietherapie – in Nederland sinds 1996 beschikbaar – hiv-positief testte én nog steeds in leven is, wordt wel long-term survivor genoemd.

Een geuzennaam? Een winnend lot? Een rariteit?

Zeldzaam is het sowieso. Hoewel ik geen cijfers kan vinden om dat aan te tonen. In de begrippenlijst van Stichting Hiv-Monitoring komt het hele woord niet eens voor. Daar staat bij de L alleen ‘leukocyten’. Leuk dan.

Ook de RIVM doet niet aan diagnosedatum-onderscheid. Alle mensen met hiv zijn gelijk, logisch. Zo ook de minderheids-subgroep positieve vrouwen: anno 2021 zo’n 16% van het vermoedelijke aantal ingezetenen die leven met hiv. Nog geen 4000 meisjes, moeders en andere ladies loving life, op een bevolking van dik 17 miljoen. Ofwel 0,00225 procent: een winnend lot?

Het huidige aantal long-term survivors is een intrigerend mysterie. Reken maar na: vorig jaar stond de teller op zo’n 24.000 al dan niet gediagnosticeerde hiv-plussers. In 1996 waren hier nauwelijks 8000 seropostieven bekend. Daarvan kende ik er toen nog geen 1%. Van gezicht, van naam. Van vergaderingen, van dagelijks contact. Voor ruwweg de helft kwamen de combinatie-cocktails te laat. Een onbekend deel is nog in leven. Dat is zeker. Mannen, vrouwen, jongvolwassenen.

Lucky devils. Diehards. Zondagskinderen.