De grote zorgloterij

Mantelzorgers zijn net als schoenen: je hebt ze in alle soorten en maten. Sommige zijn tot op de draad toe versleten niet kapot te krijgen, anderen lopen er zelfingenomen als vanzelfsprekend de kantjes vanaf. Die zien er totaal geen been in gemakshalve de kortste weg van de minste weerstand te kiezen – om maar even in dezelfde beeldspraak te blijven hangen.
Over ‘blijven hangen’ gesproken: wat weet u van autisme?

Aan de kade

Na het lezen van een aangrijpend artikel in de Groene lijkt je meest recente eigen Kafkaëske ervaring met zorgland ineens peanuts. Want vergeleken bij die tenhemelschreiende misstanden in de ouderenzorg zijn gehandicapten en hun belangenbehartigers in Nederland anno nu eigenlijk nog best goed af. Twee vriendinnen die inmiddels ook intensief mantelzorgen, maar dan voor hun oude vaders in plaats van semi-volwassen kind, weten door schade en schande wijs geworden gelukkig precies waarover ik het heb als ze me op een doorsnee dag vragen: ‘Alles goed?’ – terwijl je het hun zo zou gunnen dat ze, net zo optimistisch als die overigens best sympathieke buurvrouw vanmorgen, nog op mijn antwoord konden reageren met: ‘Nou ja, maar je hebt toch tijd zat?’

Regelmatig brainstormen we erover wat nou de beste manier is om met tenenkrommende aanvaringen variërend van machtsmisbruik tot onomwonden desinteresse bij zorgprofessionals om te gaan. Je eigen waardigheid én…

View original post 173 woorden meer

Ander woord voor instelling

Hoe oud haar zus was, vroeg ik geïnteresseerd. Want wanneer omstanders met me delen dat zij ook iemand kennen in een rolstoel ben ik vooral benieuwd naar de leeftijd van hun kwijlende buur, kennis, ver familielid of kind. Naar hoe oud anderen met een zware handicap, al dan niet thuiswonend, worden of toch nog geworden zijn. Haar zus bleek 31. Dat is bijna drie jaar jonger dan de aanleiding van haar ontboezeming dus! Dat gezegd hebbende bleek haar verwant – nee wacht – al 61 jaar ‘ook zo’ te zijn als mijn gekke geluiden makende, niet voor rede vatbare volwassen zorgenkind. En in een gebouw te liggen. Daarna zwegen we een poosje. In gedachten naar een onbestemd uitzicht turend.

Als de voorspelling dat mijn zoon niet ouder dan een jaar of vijf, zes, hooguit tien, wie weet zelfs nog twaalf jaar zou kunnen worden inderdaad was uitgekomen, was ik nu mogelijk degene die haar verhaal aan wildvreemden kwijt wilde. Aan onmiskenbare medestanders aan de zijlijn van het maatschappelijke speelveld. Die begrijpen het tenminste. Kennen dat ondefinieerbare gevoel van levend verlies door en door.

foto Marilou de Poorter

Cørøna

De laatste maanden voor corona kreeg ik steeds sterker het ongemakkelijke gevoel in een nieuwe serie afleveringen van Het geheime dagboek van Hendrik Groen te zijn beland. De dagbesteding van mijn zoon was, van het warm glanzende pareltje dat het tot pakweg 2008 nog was, langzaamaan verworden tot, tja, eigenlijk niet veel meer dan een veredelde parking voor rolstoelgebruikers, als je het goed beschouwde – maar wie, in welke afhankelijke positie dan ook, durft dat nou?

De ooit zo deugdelijk opgeleide groepsleiding, met een hoog invoelingsvermogen én het hart op de juiste zorghoogte, was om onoverkomelijke economische redenen allang en breed vervangen door steeds – en vlot – wisselende zorgleerlingen en stagiaires. Met alle vervelende, logische gevolgen voor hun kwetsbare, juist in de relatieve veiligheid van vertrouwde gezichten goed gedijende doelgroep. Terwijl tegelijkertijd eventueel idealisme – de zorgafhankelijke medemens dienstbaar zijn – bij veelbelovende leerlingen welhaast sadistisch de kop leek te worden ingedrukt.

Sowieso was samenwerking met het ervaringsdeskundige thuisfront sinds de laatste old school vakkracht haar heil dan maar elders zocht inmiddels not done. En bleek communicatie een kwestie van eenrichtingsverkeer geworden, evenals verantwoordelijkheid handig afschuiven een door het management kennelijk gewaardeerde kernvaardigheid. Om moedeloos van te worden.

Vaak genoeg heb ik op het punt gestaan de stekker er radicaal doch resoluut uit te trekken. Maar mijn volwassen EMB-zoon voor onbepaalde tijd thuis bezig zien te houden leek me nog onmogelijker dan hem daar en onder die – onverschillige? respectloze? badinerende? dehumaniserende? – uitzichtloze omstandigheden zijn tijd van leven verder te laten verdoen. Met recht een duivels dilemma.

En toen kwam corona.

In Zweden werd coronabeheersing aanvankelijk vooral gezien als een kwestie van ieders eigen verantwoordelijkheid. Waardoor valide levens er zo normaal mogelijk doorgingen, terwijl met name zorgafhankelijke ouderen, in schrikbarend hoog tempo het loodje legden. Wat bleek: in Zweedse verzorgingshuizen wordt net als hier veel gebruik gemaakt van stagiaires en anderszins beperkt opgeleid, gratis personeel. Bingo.

In Nederland hadden die in februari, toen corona nog vrij ver van ons warme bedje was, eindelijk én luid en duidelijk aan de bel getrokken over de onverantwoordelijk grote verantwoordelijkheden waarmee zorgleerlingen, zo nodig vanaf dag één op hun onbezoldigde stageplek, stelselmatig worden opgezadeld. Hun gedurfde keus om niet langer lijdzaam te zwijgen had me weer moed gegeven. Verandering was nabij!

Dat klopte. Alleen wel een beetje anders dan voorzien. En fulltime mantelzorgen bleek in de praktijk toch lang zo zwaar niet als non stop iemands gebroken hart zien op te lappen.

Zo zie je maar. Soms moet je op jezelf durven vertrouwen en tegen beter weten in actie ondernemen. En soms hoef je alleen maar geduldig af te wachten. Komt alles uiteindelijk vanzelf een keer goed. Dáár is dan weer geen woord Chinees bij.