Tag Archives: hiv-jargon

Nul is nul

5 dec

Na dik tien jaar beschikbaarheid van effectieve hivremmers (de verlossende ‘cocktailtherapie’ die in Nederland eind 1996 ook beschikbaar kwam) bleek in de praktijk van twee Zwitserse artsen (met ballen!) dat nul virus in iemands bloed, ook nul kans op overdracht betekende.

Dit ‘Zwitserse standpunt’ gaf destijds veel heterostellen de broodnodige lucht. Tenminste, als je van je hiv+partner op aan kon, want therapietrouw was hierbij wel dé alles bepalende factor voor succes.

Het moest natuurlijk ook nog even netjes wetenschappelijk worden bewezen. En er kon ook altijd nog iets mis gaan qua huwelijkse trouw. Dus ‘ruis’ zorgde aanvankelijk wel voor wat twijfel en onzekerheid. Maar het alvast wereldkundig gemaakte ‘medische advies’ – meer was het aanvankelijk nog niet – was desondanks al een enorme mijlpaal in ieders leven met hiv. Het zou deuren gaan openen naar acceptatie. Een volwaardiger deelname aan de maatschappij bevorderen.

Van de BNR-podcast ter gelegenheid van 40 jaar hiv en aids in Nederland heb ik vanmorgen de teaser én twee afleveringen helemaal afgeluisterd. Bij elkaar zowat een uur chronisch spaarzame tijd voor mezelf – en nog geen woord over de good old sectie Positieve Vrouwen.

Maar wat me als hiv-ervaringsdeskundige al luisterend vooral opviel, was de grote variëteit aan stemmen. De verschillen in spreekwijze en wat die diverse geluiden me vertelden. Hoe geluidstrillingen onwillekeurig je gemoed beïnvloeden.

Terwijl de ene spreker sprankelt en daarmee kwistig gratis energie mijn woonkamer instrooit; slurpt een andere geïnterviewde het voorraadje aandacht waarop ik héél erg zuinig ben in een handje vol be-dacht-zaam traag uit-ge-spro-ken, voornamelijk onliners, bij kans bijna leeg – zucht.

Aan iemands relaxte of juist haastige ademhaling merk ik onder hoeveel chronische druk ‘ie vermoedelijk staat: een hiv-verpleegkundige die in dezelfde tijdsspanne veel meer ballen in de lucht moet zien te houden dan een beleidsmedewerker op kantoor, komt hoorbaar chronisch tijd te kort. Struikelt steeds bijna over woorden; slikt ze half in. Terwijl een hiv-onderzoeker rustig de tijd neemt om helder te formuleren – vlak de kracht daarvan ook niet uit hé!

Het Zwitsers standpunt is inmiddels allang en breed bewezen. En hiv een chronische ziekte geworden, goed vergelijkbaar met zoiets als hoge bloeddruk of diabetes. Vaak met maar één pil per dag prima onder de duim te houden. Toch is anno 2022 het stigma op hiv bij lange na de wereld nog niet uit.

Tja. Waar je mee omgaat, daar word je mee besmet. Deal with it.

beeld: Banksy, Ukraine 2022

Long-term survivor

1 feb

Wie voor de komst van combinatietherapie – in Nederland sinds 1996 beschikbaar – hiv-positief testte én nog steeds in leven is, wordt wel long-term survivor genoemd.

Een geuzennaam? Een winnend lot? Een rariteit?

Zeldzaam is het sowieso. Hoewel ik geen cijfers kan vinden om dat aan te tonen. In de begrippenlijst van Stichting Hiv-Monitoring komt het hele woord niet eens voor. Daar staat bij de L alleen ‘leukocyten’. Leuk dan.

Ook de RIVM doet niet aan diagnosedatum-onderscheid. Alle mensen met hiv zijn gelijk, logisch. Zo ook de minderheids-subgroep positieve vrouwen: anno 2021 zo’n 16% van het vermoedelijke aantal ingezetenen die leven met hiv. Nog geen 4000 meisjes, moeders en andere ladies loving life, op een bevolking van dik 17 miljoen. Ofwel 0,00225 procent: een winnend lot?

Het huidige aantal long-term survivors is een intrigerend mysterie. Reken maar na: vorig jaar stond de teller op zo’n 24.000 al dan niet gediagnosticeerde hiv-plussers. In 1996 waren hier nauwelijks 8000 seropostieven bekend. Daarvan kende ik er toen nog geen 1%. Van gezicht, van naam. Van vergaderingen, van dagelijks contact. Voor ruwweg de helft kwamen de combinatie-cocktails te laat. Een onbekend deel is nog in leven. Dat is zeker. Mannen, vrouwen, jongvolwassenen.

Lucky devils. Diehards. Zondagskinderen.

%d bloggers liken dit: