Tag Archives: hivnieuws

Long-term survivor

1 feb

Wie voor de komst van combinatietherapie – in Nederland sinds 1996 beschikbaar – hiv-positief testte én nog steeds in leven is, wordt wel long-term survivor genoemd.

Een geuzennaam? Een winnend lot? Een rariteit?

Zeldzaam is het sowieso. Hoewel ik geen cijfers kan vinden om dat aan te tonen. In de begrippenlijst van Stichting Hiv-Monitoring komt het hele woord niet eens voor. Daar staat bij de L alleen ‘leukocyten’. Leuk dan.

Ook de RIVM doet niet aan diagnosedatum-onderscheid. Alle mensen met hiv zijn gelijk, logisch. Zo ook de minderheids-subgroep positieve vrouwen: anno 2021 zo’n 16% van het vermoedelijke aantal ingezetenen die leven met hiv. Nog geen 4000 meisjes, moeders en andere ladies loving life, op een bevolking van dik 17 miljoen. Ofwel 0,00225 procent: een winnend lot?

Het huidige aantal long-term survivors is een intrigerend mysterie. Reken maar na: vorig jaar stond de teller op zo’n 24.000 al dan niet gediagnosticeerde hiv-plussers. In 1996 waren hier nauwelijks 8000 seropostieven bekend. Daarvan kende ik er toen nog geen 1%. Van gezicht, van naam. Van vergaderingen, van dagelijks contact. Voor ruwweg de helft kwamen de combinatie-cocktails te laat. Een onbekend deel is nog in leven. Dat is zeker. Mannen, vrouwen, jongvolwassenen.

Lucky devils. Diehards. Zondagskinderen.

What’s in a name

26 jan

Terwijl ik bedenk dat zijn gezicht al net zo gespikkeld is als mijn voordeur, zie ik hem iets denken in de trant van ‘jou zou ik voor een miljoen nog niet willen doen’. Net als zijn collega geeft de vakman nul blijk van klantvriendelijkheidsbesef. Waarom zouden ze ook. Dat staat niet in hun opdracht. Dezelfde dag nog vraagt iemand om contactgegevens van ‘dat vrouwtje’. De lokale politica die hij daarmee bedoelt is weliswaar tenger, maar nou niet bepaald klein van stuk. Na enige aarzeling verwijs ik hem door naar iemand met haar op haar tanden.

Mannen hebben zo hun eigen logica. Berustend op met de paplepel ingenomen aannames, die nergens anders op gronden dan vermeende aangeboren superioriteit.

Hetero- of homosexueel: mannen blijven mannen. Voor wie vrouwen pas meetellen als ze respectievelijk neukbaar zijn of inzetbaar voor liefdewerk oud papier. Zoals uitgescheurde kruizen repareren – jij kan toch zo goed naaien? – of gratis columns schrijven voor hiv-glossy Hello Gorgeous. Dat laatste niet eens vanwege je tot nadenken verleidende columns in concullega Hivnieuws – welnee: om een divertisiteitsgat te kunnen vullen, wat dacht je zelf? Waarvoor ik dan desgewenst overal tegenaan mocht schoppen. Zolang ik me maar aan ieders leesgemak conformeer – ja duh, zo zijn we niet getrouwd.

Voor het proefnummer had ik Maagd aangeleverd. Een korte tekst met desondanks meerdere lagen die alleen door de eveneens gestrikte illustrator als poëtisch werd herkend. In de slotzin ervan verzuchtte ik al dat ‘Ik wou dat ik er nooit aan begonnen was’. Wat bijzonder snel bewaarheid bleek: de onontkoombare machtsstrijd om ‘juiste’ taalkundige keuzes kostte meer bloed, zweet en tranen dan het schrijven van de integrale vervolgcolumn. In Hello Gorgeous verscheen zodoende welgeteld nog één keer een bijdrage met mijn signatuur: What’s in a name. In het geniep gerestyled – als represaille, omdat ik er die keer gewoon wel voor wilde worden betaald?

Een respectvolle aanduiding voor iemand met mogelijkheden om nieuw leven te baren moet nog worden uitgevonden, maar alla. Een kniesoor die daar op let.

Roltrap naar de maan

1 apr

Toen er op linkedin weer eens een onbekende kerel wilde connecten – soms lijkt het gvD*) wel een datingsite – sloeg mijn ergernis onverwacht om in een ontladende lachbui. Niet dat columns schrijven voor de Volkskrant en HP/De Tijd nou zo ontzettend lollig is. Ik wou dat ik het op mijn cv mocht zetten! Zeg nou zelf. Maar het was zo lekker de serieuze zakenboel ontregelend. Zo’n netwerkverzoek zie je als oud redacteur van een verenigingsblad en kortstondig onbezoldigd medewerker van een niche glossy dus echt niet aankomen. Het is gewoon niet logisch en dat maakt het juist zo leuk, zo ontzettend grappig – hoewel niet iedereen de humor ervan inzag, wat me, op een heel andere manier, ook nogal bevreemde en tegelijkertijd evengoed niet, want dát had ik goedbeschouwd nou juist weer wel kunnen verwachten. Net als die vileine opmerking van een buurvrouw dat ik zeker wel blij was dat ik een nieuwe trap ‘kreeg’ ook niet bepaald een oud patroon doorbrak. Of die ziedende reactie – de stoom sloeg zowat uit mijn telefoon – nadat ik beleefd weigerde het interne probleem van een zorgorganisatie als externe partner onbezoldigd op te pakken en tot een goed einde te brengen. In alle gevallen doe je er eigenlijk het best aan je niet te verzetten. Go with the flow – al was het maar de Delfshavense Schie – en nieuwsgierig alert afwachten waar je wordt heengevoerd levert altijd wel ergens, op een onvoorzien moment winst op. Daar kun je vergif op innemen.

*) grote vriendelijke Deus

%d bloggers liken dit: