De grote zorgloterij

Mantelzorgers zijn net als schoenen: je hebt ze in alle soorten en maten. Sommige zijn tot op de draad toe versleten niet kapot te krijgen, anderen lopen er zelfingenomen als vanzelfsprekend de kantjes vanaf. Die zien er totaal geen been in gemakshalve de kortste weg van de minste weerstand te kiezen – om maar even in dezelfde beeldspraak te blijven hangen.
Over ‘blijven hangen’ gesproken: wat weet u van autisme?

Aan de kade

Na het lezen van een aangrijpend artikel in de Groene lijkt je meest recente eigen Kafkaëske ervaring met zorgland ineens peanuts. Want vergeleken bij die tenhemelschreiende misstanden in de ouderenzorg zijn gehandicapten en hun belangenbehartigers in Nederland anno nu eigenlijk nog best goed af. Twee vriendinnen die inmiddels ook intensief mantelzorgen, maar dan voor hun oude vaders in plaats van semi-volwassen kind, weten door schade en schande wijs geworden gelukkig precies waarover ik het heb als ze me op een doorsnee dag vragen: ‘Alles goed?’ – terwijl je het hun zo zou gunnen dat ze, net zo optimistisch als die overigens best sympathieke buurvrouw vanmorgen, nog op mijn antwoord konden reageren met: ‘Nou ja, maar je hebt toch tijd zat?’

Regelmatig brainstormen we erover wat nou de beste manier is om met tenenkrommende aanvaringen variërend van machtsmisbruik tot onomwonden desinteresse bij zorgprofessionals om te gaan. Je eigen waardigheid én…

View original post 173 woorden meer

zonder titel – 1

De eerste schets die hier werd gepost vind ik nog steeds erg leuk. In de snel wisselende standen-scene kun je met gemak een heel verhaal lezen. Of dat van jou herkennen, of het erop projecteren. Of iets algemeners, van alle tijden, iets uit de actualiteit. Rudi Fuchs zie ik er zo 350 woorden aan wijden, mits hij daarvoor netjes zou worden betaald.

Aan de kade

zonder titel

inkt en acryl op hergebruikt papier

ongeveer 20-25 x 30-35 cm

2003

View original post

Luizenmoeder

‘Ik kan uw mail niet beantwoorden.
Ik ben afwezig van vrijdag 1 juni 2018  tot maandag 2 juli 2018.’

Oké… dan heb je als gemeenteambtenaar ’s avonds en in het weekend altijd vrij, net als op alle feestdagen, en werk je per jaar van de 12 maanden er maar 11? Terwijl je in een moeite door ook nog eens een goed pensioen opbouwt? Bij zo’n luizenleventje kan ik me niet eens iets vóórstellen. Het lijkt me ook zo vreemd, een maand lang geen poepluiers verschonen, kookwassen draaien, voeding fijnmalen, zoekgeraakte eigendommen opsporen, kapot getrokken kleding repareren, misverstanden rechtzetten, miscommunicatie herstellen, misstanden aankaarten, steeds dezelfde liedjes aanhoren, dvd’tjes wisselen, computeraanpassingen onder de knie krijgen, veiligheid rolstoel checken, rolstoel van nare geurtjes ontdoen en aangekoekte gemorste voeding afkrabben, voorlezen, hardop denken, gesloten vragen bedenken, signalen lezen, conversatie improviseren – en meer van dat soort dagelijkse rituelen. Een maand lang met één hand een rolstoel duwen om met de andere een rolkoffer te kunnen trekken, trekt me nou juist weer totaal niet.  

Hij had zich met een slappe handdruk aan me voorgesteld en eigenlijk weet je dan al dat er weinig daadkracht valt te verwachten. Maar aan vooroordelen heeft niemand wat, dus deed ik mijn uiterste best de man duidelijk te maken waar er wat nou precies misging al die tijd. Een week of wat later werd ik zoals afgesproken gebeld met het resultaat van nader onderzoek. Het duurde even voor ik de stem aan de andere kant van de lijn kon plaatsen. Die had ineens een toontje of 2 lager geklonken, zodat ik aanvankelijk nog dacht door een bekende in de maling te worden genomen. Maar de slecht gespeelde barsheid bleek serieus een tactisch trucje om tegenspraak te ontmoedigen.

Dat een hulpmiddelenleverancier mij kennelijk per se een toontje lager wil laten zingen was nou juist het hele euvel, daarvoor had ik nog zo gewaarschuwd! Alleen zei ik dat natuurlijk niet. Net zo min als ik corrigeerde dat een ruimte met een bed niet automatisch iemands slaapkamer is en de Zwitserse vlag van een low budget veerboot nog geen luxe cruiseschip maakt – laat staan dat vakantie vieren voor sommige mensen gewoon hard werken is.

Je hebt nu eenmaal werkpaarden en luxepaarden. Lousy moeders en lieve moeders. Zonder haat en zonder vrees mag dat best geschreven en gezegd.

portret van E. (keramiek, 2003)

Zwart-witbubbels

Het gaat goed met Nederland. We geven met zijn allen weer meer uit in plaats van te sparen-voor-later, ‘dus’ we hebben weer vertrouwen in de toekomst. Mooi toch? Deze met cijfers onderbouwde conclusie is alleen niet de mijne. Want net zo min als ik me informeer door voornamelijk vette krantenkoppen te lezen neem ik de meest voor de hand liggende hapklare verklaringen voetstoots aan: als de aarde rond was zouden ze er down under wel zijn afgevallen.

Ook mij is het heus opgevallen dat het deze maand ongebruikelijk druk was in de winkels waar ik blijmoedig beduidend duurdere kerstkaarten kocht dan andere jaren. Terwijl ik tijdelijke even geen inkomen heb, ‘dus’ eigenlijk zuiniger aan zou moeten doen. En een plezier dat ik had! Alsof je vakantie viert zonder vrij te hebben. Bitcoinbubbels, maar dan zonder winstbejag.

Ik denk eerder dat we – ongemerkt – collectief bewuster zijn geworden van onze eigen sterfelijkheid. Niet zozeer als logische conclusie (natuurgeweld, politiek wangedrag, terroristische willekeur) of door doemdenken (atoomwereldoorlog), maar oer-Hollands praktisch. Noem het desnoods emo-polderen: onze zuinige volksaard die onderhandelt met ons nuchtere verstand – het kan krek zomaar afgelopen zijn, zeg Ingrid, misschien moeten we toch eens de bloemetjes buitenzetten.

Deze foto maakte ik in Parijs, voorjaar 2004. Waar ik nogal overdonderend werd onthaald door overal posters met mijn naam erop. Het betrof een benefietconcert ten bate van een naar mijn verongelukte franse naamgenootje vernoemde stichting – pour les routes de la vie. Een paar maanden later werd ik zelf aangereden en het scheelde maar een haartje. Die winter kreeg iedereen een handgedrukte foto op passepartoutkarton bij wijze van kerstgroet. Dat ik er voor mezelf geen had achtergehouden deed me op een bepaald moment zomaar ineens diep verdriet. Omdat er van al die gelegenheidsafdrukjes waarschijnlijk niet één nog bestond. Terwijl het item voor mij juist zoveel betekende. Waarom kon ik niet een beetje meer aan mezelf denken?

Pas na stevig aandringen en manipulatieve drogredennaties pareren – ‘Ik kom het wel een keer langs brengen want opsturen is veelste duur’ – had dan eindelijk de haar in bewaring gegeven envelop met mijn correspondentie aan een overleden familielid hier op de mat gelegen. Of het toen ook juni was durf ik niet met zekerheid te zeggen, maar een Buon Natale a tutti-momentje was het in ieder geval.

Ik ook

In de jaren 60 was een lange broek ‘niets voor een meisje’. Maar ik was een slim meisje en vroeg er een aan oma-Sinterklaas. Uit het pak met mijn naam erop kwam iets in pasteltint dat ik met geen mogelijkheid kon plaatsen. Moeder: (dwingend) ‘Nou, dit wilde je toch zo graag?’ De elastieken bandjes bleken voor onder je voeten en waren maar een paar minuten lollig. Het was echter geen surprise. Dat ik het er die winter ‘maar mee had te doen’ heeft mijn inventiviteit en vastberadenheid in ieder geval goed gedaan – twee eigenschappen waarvan ik nog steeds veel plezier heb.

‘Mijn jas. Mijn nieuwe jas!’, kon ik alleen maar in stilte jammeren. Bovenop me lag een hijgende klasgenoot, onder me krioelden torren en wormen in rottend gebladerte. Het was pikkedonker en ik wist de weg niet in de polder. Onderhandelen (kijk eens wat een mooie sterrenhemel) werkte niet. Er zat niets anders op dan wachten tot hij me – alsnog – naar huis begeleidde. Nu denk ik: waarom had je het lef niet om terug te fietsen naar dat feest? Dan had je naar huis kunnen bellen dat je moest worden opgehaald en misschien zelfs voor het eerst gezoend met die jongen waar je toen zo verliefd op was.

Of het leuk was geweest. Mijn openheid mocht niet baten. Ik werd niet gehoord, denk ik nu. Of ik het nu leuk vond of niet: seks hoorde er nu eenmaal bij, dat hadden meisjes maar te accepteren. Dat was zo voorbestemd. En het was een goede partij. Het werd tijd dat ik voor mijn uitzet ging sparen. – Zo ging dat toen. Meisjes hadden niets in te brengen. Daar werd niet naar geluisterd. Pas 4 jaar later maakte ik het uit. Vlak voor het eindexamen. Iedereen sprak er schande van. Hoe kon ik.

Ineens kon ik het! Op mijn strepen staan: tot hier en niet verder. Ik ga in Rotterdam studeren en je waagt het niet ook die stad te kiezen. Mijn leven zou eindelijk beginnen en niemand pakte me dat meer af. Het was nu of nooit.

Nu woon ik er alweer 40 jaar en nog steeds heb ik geen pannenset met matching eierwarmers. ‘Hoe het hoort’ past niet bij mij en niet bij het huis dat ik inmiddels aan de haak heb geslagen – over voorbestemd gesproken.

De grote zorgloterij

Na het lezen van een aangrijpend artikel in de Groene lijkt je meest recente eigen Kafkaëske ervaring met zorgland ineens peanuts. Want vergeleken bij die tenhemelschreiende misstanden in de ouderenzorg zijn gehandicapten en hun belangenbehartigers in Nederland anno nu eigenlijk nog best goed af. Twee vriendinnen die inmiddels ook intensief mantelzorgen, maar dan voor hun oude vaders in plaats van semi-volwassen kind, weten door schade en schande wijs geworden gelukkig precies waarover ik het heb als ze me op een doorsnee dag vragen: ‘Alles goed?’ – terwijl je het hun zo zou gunnen dat ze, net zo optimistisch als die overigens best sympathieke buurvrouw vanmorgen, nog op mijn antwoord konden reageren met: ‘Nou ja, maar je hebt toch tijd zat?’

Regelmatig brainstormen we erover wat nou de beste manier is om met tenenkrommende aanvaringen variërend van machtsmisbruik tot onomwonden desinteresse bij zorgprofessionals om te gaan. Je eigen waardigheid én die van je zorgafhankelijke familielid bewaren blijkt dan toch steeds net een ander accentje te krijgen. Maar hoe verschillend en weloverwogen ons weerwoord op dergelijke kwalijke praktijken ook moge zijn, de uitkomst ervan heeft steevast veel weg van een grote loterij. Soms tref je het, en soms tref je tirannieke dovemansoren. Geen peil op te trekken.

De enige logica lijkt wel te liggen in de tegenstrijdigheid dat het nu eenmaal veel gemakkelijker kwaad bloed zet wanneer een doorsnee medemens tot veel méér zorgzaamheid in staat blijkt dan de deskundige in kwestie zichzelf ooit ziet opbrengen, dan dat het automatisch waardering en respect wekt. Wat dat betreft moet een vitale, veerkrachtig mantelzorger het gek genoeg eerder hebben van die wildvreemde voorbijganger op straat, of in een winkel, die gratis en voor niets een oprecht gemeend compliment weggeeft of er niet omheen draait je moedig en sterk te vinden, of die je anderszins een hart onder de riem weet te steken waardoor het ook lukt om jaar in  jaar uit vitaal en veerkrachtig te blijven.