Ergens had ik gelezen dat de ‘zwerver‘ waarop een mantelzorgende buur kennelijk doelde, nog niet zo lang geleden was heengegaan. In zijn iconische outfit: donkere zonnebril, zwart geverfd haar, wit geverfde, steeds weer opnieuw opgelapte lange leren jas.
In die van mij wilde ik sowieso begraven worden. Dat stond buiten kijf.
Hoe oud haar zus was, vroeg ik geïnteresseerd. Want wanneer omstanders met me delen dat zij ook iemand kennen in een rolstoel ben ik vooral benieuwd naar de leeftijd van hun kwijlende buur, kennis, ver familielid of kind. Naar hoe oud anderen met een zware handicap, al dan niet thuiswonend, worden of toch nog geworden zijn. Haar zus bleek 31. Dat is bijna drie jaar jonger dan de aanleiding van haar ontboezeming dus! Dat gezegd hebbende bleek haar verwant – nee wacht – al 61 jaar ‘ook zo’ te zijn als mijn gekke geluiden makende, niet voor rede vatbare volwassen zorgenkind. En in een gebouw te liggen. Daarna zwegen we een poosje. In gedachten naar een onbestemd uitzicht turend.
Als de voorspelling dat mijn zoon niet ouder dan een jaar of vijf, zes, hooguit tien, wie weet zelfs nog twaalf jaar zou kunnen worden inderdaad was uitgekomen, was ik nu mogelijk degene die haar verhaal aan wildvreemden kwijt wilde. Aan onmiskenbare medestanders aan de zijlijn van het maatschappelijke speelveld. Die begrijpen het tenminste. Kennen dat ondefinieerbare gevoel van levend verlies door en door.
foto Marilou de Poorter
Vandaag was wel mijn lucky day, zeg! Kreeg ’s morgens eerst vanaf een gigagroot binnenschip twee thumbs up (bovenop de zandzuiger met beide armen zwaaiend, langzaam naderbij schuivend, alleen niet langzaam genoeg om op tijd een camera te kunnen richten – of ik niet alert genoeg, het is maar hoe je er naar kijkt) en vervolgens kreeg ik vanmiddag, van een medewerker van de sekshop waarlangs ik bijna dagelijks mijn rolstoeler wel een keertje voor me uit duw, een fleurig boeketje bloemen aangeboden (als anonieme blijk van waardering – no strings attached, en ik kan het weten, ik heb het gecheckt).
Dus hoezo: ‘Ieder voor zich en corona voor allen!’ (vrij naar een slachtofferrolmodel van eigen bodem, dat zijn medemens graag lijkt voor te spiegelen dat er echt helemaal niets mis is met egoïstisch zelfbeklag; of naar die wannabe wereldleider aan de andere kant van de oceaan, je weet wel, die zo uitblinkt in stoken en geen been ziet in naakte feiten)?
‘Tuurlijk, het is echt wel deep shit. Niemand die erop zat te wachten dat alles waarop je je leven – en imago – bouwde, genadeloos van de ene dag op de andere wordt gedelete. Dat de wereld zoals je die gewend was alleen in een andere, nieuwe, verbeterde 2.0-versie kan terugkeren. Ooit. Dat is wel wat de coronapandemie tegelijk ook zo boeiend maakt, toch?
Deze wereldwijde crisis houdt iedereen, zowat op het zelfde moment, een giga-spiegel voor en what you see is what you get – autsj! Sommigen willen er niet aan, anderen komen erdoor tot bezinning. En nog weer anderen zien mogelijkheden voor een eerlijker wereldorde. Met vrede op aarde en in alle mensen die corona overleefden een welbehagen – om maar wat te noemen. Oké, dat is minstens zo moeilijk voorstelbaar als 2019-nCoV een jaar geleden ook nog was. Dat geef ik eerlijk toe (vrij naar een fantasieloze twitterfanaat die recentelijk lijkt te zijn fired).
De eerste keer dat we tegelijkertijd ziek waren was een jaar of vijf terug. Daarvoor werd ik altijd pas ziek als mijn (Z)EVMB – voorheen: (E)MCG – zoon al lang en breed was opgeknapt. Dan pas ‘mocht’ het, om zo te zeggen. De aftrap kreeg meteen een feestelijk tintje: het was kerstavond toen hij begon met spugen en eerste kerstdag (ik stond juist zijn ondergekakte bed te verschonen) toen de koorts ook bij mij toesloeg. Aan de traditionele boerenkool zijn we dat jaar niet meer toegekomen. Een paar dagen later werd ik wakker op een overigens aangenaam koude keukenvloer, met een wang tegen heerlijk koele tegeltjes. Dat het donker was en relatief stil vertelde me dat het nacht moest zijn. Het laatste dat ik me kon herinneren was dat ik me raar had gevoeld en een slok water ging drinken. Nooit eerder was ik out gegaan en ik vond het maar eng om zomaar een hap tijd kwijt te zijn. Dat moest ik in het vervolg toch zien te voorkomen.
Sindsdien zijn we eigenlijk steevast samen ziek – wat ik natuurlijk niet meteen doorhad. Mijn zoon begint en ik volg vrij snel. Daar kun je op wachten. Nu ik zelf bijna geen stem meer heb snap ik pas dat dit alleen een grappig bijeffect is van best vervelende keelpijn. Hijzelf kon het me niet vertellen en ik ben helaas niet helderziend, althans niet wat dat betreft. Als ik straks ook lig te bulken in bed weet ik pas hoe dat aan zijn longen moet hebben gevoeld. Liever had ik het natuurlijk anders – en wel andersom. Maar je hebt het in het leven nu eenmaal niet altijd zelf voor het zeggen.
De stinkwassen zijn nu wel zo goed als weggedraaid, de voorraden weer redelijk aangevuld, het huis grondig gelucht en wijzelf liggen er netjes gekamd en geschoren voor Pampus bij. De laatste levering ansichtkaarten is nog steeds maar half uitgepakt – en bij lange na nog niet gedistribueerd – maar door een typisch gevalletje bovennatuurlijke krachten zit er wel weer iemand mega-mooi in zijn – bijna historische – rolstoel.
Mega-mooie snapshot van opening Lage Erfbrug met hergebruikt historisch brugwachtershuisje Lil’Delfshaven – foto: Aan de kade (te koop als ansichtkaart)
Hier in huis vind je geen eethoek, geen tv, en ook geen laminaat op de vloer. Met een rolstoeler in huis heb je nu eenmaal andere woonwensen en prioriteiten. Ork, ork, ork, soep eet je: op de bank of zo, en nieuws kijk je op je laptop. Onlangs keek ik voor de grap ook eens naar Gort. Vanuit zijn wijnchateau ging hij juist kijkersvragen beantwoorden. Een daarvan kwam van ‘Don en Petra’. Nou ken ik toevallig ook een Don en Petra, met – the odds! – dezelfde familienaam en al. Diezelfde week herkende ik in een mantelzorg-docu ook al de moeder van een oude bekende van eerder genoemde rolstoeler, en iemand waarmee ik zelf ooit bevriend was kwam voorbij in een teaser van First Dates. Er was inderdaad een gemene deler, maar die deel ik niet met u. Dat is persoonlijk, zoals dromen alleen voor de dromer zelf betekenis hebben. ‘Drie keer is scheepsrecht’, laten we het daar op houden.
Voor de tweedehandsmuziekwinkel met onhandig hoge drempel zat een medewerker te roken. Of hij toevallig uit z’n hoofd wist of er een exemplaar was van de cd waarnaar ik zocht. Dat wist hij niet. Achter hem aan lopend naar het juiste schap kwam de achtergrondmuziek bij iedere stap duidelijker binnen. Hoe hij het noemde heb ik niet onthouden, maar ‘stom toeval’ was dat in ieder geval niet. Voor mij blijft het keer op keer gewoonweg heel mooi en bijzonder.
but some of us are looking at the stars (2014)
Na het lezen van een aangrijpend artikel in de Groene lijkt je meest recente eigen Kafkaëske ervaring met zorgland ineens peanuts. Want vergeleken bij die tenhemelschreiende misstanden in de ouderenzorg zijn gehandicapten en hun belangenbehartigers in Nederland anno nu eigenlijk nog best goed af. Twee vriendinnen die inmiddels ook intensief mantelzorgen, maar dan voor hun oude vaders in plaats van semi-volwassen kind, weten door schade en schande wijs geworden gelukkig precies waarover ik het heb als ze me op een doorsnee dag vragen: ‘Alles goed?’ – terwijl je het hun zo zou gunnen dat ze, net zo optimistisch als die overigens best sympathieke buurvrouw vanmorgen, nog op mijn antwoord konden reageren met: ‘Nou ja, maar je hebt toch tijd zat?’
Regelmatig brainstormen we erover wat nou de beste manier is om met tenenkrommende aanvaringen variërend van machtsmisbruik tot onomwonden desinteresse bij zorgprofessionals om te gaan. Je eigen waardigheid én die van je zorgafhankelijke familielid bewaren blijkt dan toch steeds net een ander accentje te krijgen. Maar hoe verschillend en weloverwogen ons weerwoord op dergelijke kwalijke praktijken ook moge zijn, de uitkomst ervan heeft steevast veel weg van een grote loterij. Soms tref je het, en soms tref je tirannieke dovemansoren. Geen peil op te trekken.
De enige logica lijkt wel te liggen in de tegenstrijdigheid dat het nu eenmaal veel gemakkelijker kwaad bloed zet wanneer een doorsnee medemens tot veel méér zorgzaamheid in staat blijkt dan de deskundige in kwestie zichzelf ooit ziet opbrengen, dan dat het automatisch waardering en respect wekt. Wat dat betreft moet een vitale, veerkrachtig mantelzorger het gek genoeg eerder hebben van die wildvreemde voorbijganger op straat, of in een winkel, die gratis en voor niets een oprecht gemeend compliment weggeeft of er niet omheen draait je moedig en sterk te vinden, of die je anderszins een hart onder de riem weet te steken waardoor het ook lukt om jaar in jaar uit vitaal en veerkrachtig te blijven.
Aan de kade 