Handwerpen

Wat mijn zorgafhankelijke zoon zoal deed op een doorsnee dag, wilde de mevrouw met het mondkapje graag weten.

We hadden weer eens de eer van een ‘huisbezoek’. In theorie gebeurt dat steekproefsgewijs, maar gek genoeg kan ik er inmiddels zowat de klok op gelijkzetten – iets zegt me dat een italiaanse achternaam soms met arabisch wordt verward. Door ‘het’ systeem. Dat medewerkers ook alleen maar plichtsgetrouw volgen.

Het standaard vragenlijstje kan ik ondertussen bijna dromen. Toch werd ik dit keer nog verrast. Op vakantie? Naar het buitenland?? Ik moet er niet aan denken!

Misschien bedoelde ze wel een therapeutische vakantie, bedacht ik me achteraf. Zwemmen met dolfijnen, in de Cariben of zo. Maar dan nog: HOE dan? Ik ben dan wel een uiterst bedreven rolstolduwer, maar toch heus nog in de verste verten Mega Mindy niet.

Antwerpen here we come!

Participatie anno nu

participatiewet anno 2022 nog steeds niet volledig geïmplementeerd

Bij de post een brief van onze zorgverzekeraar. Twee velletjes info over mijn zoons recht op letselschadevergoeding, en twee met een vragenlijst om alle zorgkosten op de verzekeraar van de tegenpartij te kunnen verhalen. Uit het jaar nul??

Is het anno 2022 nou werkelijk zo zeldzaam om als rolstoeler thuis te wonen, in plaats van in een afgezonderde verzorgingsinstelling? Waar je amper het privéterrein afkomt, in plaats van iedere dag aan het openbare leven deel te nemen? Hooguit het risico loopt op je bek te worden geslagen door die medebewoner met een gemeen gedragsstoornisje? Ik dacht het toch niet.

Soms worden we best een beetje moe van stééds maar weer herhalen dat een rolstoeler in de publieke ruimte toch heus geen broodje aap is. Dat participatie meer is dan verbindende evenementen toegankelijk maken voor slechts een beperkt handjevol mindervaliden, in inderdaad een best onhandig hulpmiddel.

Desondanks worden we nog steeds het aller-allermoest van er met al onze voelsprieten aan, en al onze alarmbellen op scherp, consequent constant alert op uit te blijven trekken. Te voet, te rijwiel en te automobiel de wijde wereld in.

Tuintraphut stap 2.0

Tuintraphut stap 2.0

Inmiddels zijn we 22 dagen verder. Hebben we de draad weer opgepakt alsof er nooit iemand van ons ooit ‘over het hoofd is gezien’ en door het oog van de naald kroop – dat lijkt niet te kloppen, maar doet het toch. Neem dat nou maar gewoon van me aan.

Je gelooft het niet, maar deel 1 van de allereerste multifunctionele tuintraphut aller tijden is af, oerstevig en past precies.

De komende weken zullen onze dagelijkse werkzaamheden in het teken staan van deel 2: de – wettelijk verplichte – toegankelijkheid.

– wordt vervolgd –

Blue zone

Soms word ik aangezien voor Mega Mindy.

Anderen menen Heilige Madonna-eigenschappen van me te mogen verwachten – Moeder Teresa is er niets bij. Enkel en alleen omdat het in de praktijk onmogelijk bleek mijn zoons levensgeluk los te koppelen van het mijne, en vise versa.

En toen we laatst hier de dijk wilden oversteken was ik voor sommige laatkomers kennelijk even die Vliegende Non uit mijn kinderjaren geweest. Ongehinderd door kennis of inzicht werd althans aangenomen dat we daarvoor met onze bovennatuurlijke superpowers rijen schots en scheef geparkeerde fietsen, inclusief twee sta-in-de-weg fietstrommels, plus een hoge stoeprand hadden getrotseerd. Maar dat was natuurlijk complete bullshit.

Dat mijn zorgenkind in zijn levensreddende superstevige spastenstoel uit het niets meters ver werd meegesleurd door een moordmachine, kon ik zelf ook maar moeilijk bevatten. Klopt. En het moment dat hij met grof geweld vol nietsontziend machtsvertoon uit mijn handen werd gerukt, waarna ik hem, onverdraaglijk lang, als in een vertraagde film waarin iedere stap wel een eeuwigheid lijkt te duren; of zo’n droom waarin je nauwelijks vooruit kunt komen moest gaan zoeken, zal me bijblijven tot mijn laatste ademtocht. Het is een onlosmakelijk deel van onze geschiedenis. Daaraan hoeft helemaal niets te worden gerelativeerd.

Niet door het geschepte rolmodel in kwestie, niet door zijn allessie, en niet door een figurant met recht op een eigen mening: dat het ‘allemaal wel meevalt – ja hoor, wat jij zegt. Happy?

Moment voor jezelf

Terwijl wij in Utrecht de Jaarbeurs afspeurden naar leuke nieuwe tijdsbestedingsmogelijkheden voor een jongwolwassen rolstoeler met prepensioen, werden in Rotterdam last minute toch nog ‘een aantal’ extra tijdslots beschikbaar gesteld voor die Rooftop Roll, ontdekte ik daarnet. Of nee, wacht: ze waren ‘beschikbaar gekomen’. Afijn, hoe dan ook: wanneer ik probeer te boeken gebeurt er helemaal niets.

Dat lag niet aan mijn ‘oude Nokia’ en ook niet aan mijn slechte bereik. Die kennelijk in der haast uit de hoge hoed getoverde ‘extra’ tickets bleken doodleuk alleen maar voor vandaag bedoeld; alleen maar tussen 10:00 en 14:00 uur. En het was zestien, nee achttien over twee in de middag.

Rond die tijd neem ik meestal een moment voor mezelf. Lig ik even lekker lui, languit op de bank. Hoeveel extra rolstoelers er nou precies in ‘een aantal’ pasten? Ik heb werkelijk géén idee.

Beter een goede buur

‘Zeg alsjeblieft dat het niet iets lulligs is dat ik gemakkelijk zelf kon oplossen’, roep ik met mijn armen nog juichend van blijdschap in de lucht. De stekker er even uithalen, zoals bij een modem nogal eens wil helpen kan bij onze nog net niet antieke rolstoelauto die ineens niet meer wil starten dan wel niet, maar heel veel meer bleek er niet nodig om het vrachtje circulair tuinhout na twee uur wachten op de wegenwacht alsnog thuis te krijgen: ‘Aha, ik zie het al’, klonk het vriendelijk.

Bleek ons brikkie zijn eigen sleutel niet meer te herkennen. Het koppig te vertikken om op ‘vreemd’ commando aan te slaan. Gewoon een ouderdomskwaaltje, meer niet. Of ik thuis misschien een reservesleutel had.

Daar was de ingehuurde hovenier al vrolijk aan de slag. Door een bereidwillige buur alvast onze tuin ingeloodst. Die ligt er inmiddels weer helemaal bamboestressvrij bij. Project Tuintraphut kan van start!

Benodigheden: (zoveel mogelijk) circulair hout; RVS schroeven; bakstenen tuintrap; daadkracht; improvisatietalent; inlevingsvermogen; engelengeduld.

– wordt vervolgd –

Feedback For Free, uh… You

De maand lange Rotterdam Rooftop Roll, uh… Walk, wordt binnenkort toch ‘gewoon’ toegankelijk voor rolstoelers én lopers in alle richtingen, meldt een afgelopen zondagse mail in mijn berichtenbox. Dat klinkt natuurlijk als muziek in mijn oren!

‘De organisatie is aan het onderzoeken hoe we meer mensen op aangepaste wijze toegang kunnen bieden. Binnenkort volgt meer informatie’, lees ik op de inmiddels bijgewerkte site.

Op een bedankje voor mijn vrijwillige bijdrage als ervaringsdeskundige – hoeveel rolstoelers passen er dan precies in die 2 dagdelen van 4 uur? – ga ik ondertussen alleen ech niet zitten wachten. Voor niets doen heb ik het 24/7 veels te druk met niet lullen maar poetsen.

Denkpatroon

Inclusiviteit kun je niet afdwingen met wetten en regels. Die werken in de praktijk zelfs bijna averechts! Dat moet dus anders. Liever gisteren al dan vandaag.

Een inclusieve samenleving heeft in het ideale geval schijt aan sleetse gewoontes en maling aan de eigen ‘macht der gewoonte’.

Wanneer een organisatie zich focust op voldoen aan de minimale norm, in plaats van op de realistische vraag naar toegankelijkheid, houdt die het uitzonderlijkheidsbeginsel van exclusiviteit – rolstoelers; blinden; slechthorenden; andersdenkenden welkom op/in een speciale dag; speciale tijd; speciale rolrichting; speciale outfit – helaas, pindakaas, alleen maar in stand.

Die zet het van de norm afwijkende – niet, of niet zonder hulpmiddel, kunnen horen; zien; communiceren; bewegen; overleven – onbedoeld nog in de verblindende spotlights ook: kijk ons eens sympathiek bezig zijn voor de minder bedeelde medemens! Dat kan nooit de bedoeling zijn.

Ik las ergens dat het gebruik van metaforen kan helpen bij het doorbreken van vastgeroeste, beperkende denkpatronen. Dat gangbare gewoonten loslaten, ruimte schept voor nieuwe, ruimere opvattingen. Voor een realtime insteek – wat precies onder metafoor valt moest ik opzoeken, maar een kniesoor die daar op let.

Gisteren kreeg ik niet één, maar wel twee reacties op mijn vraag aan het Team Rotterdamse Dakendagen. Tussen de – overdadig vele – regels door – het oerrotterdamse ‘geen woorden maar daden’ was ech wel ver te zoeken – las ik onder meer menselijke irritatie – besef je wel hoe druk we het hier hebben – en vaag schuldbesef – kan het zijn dat je met je vraag ons iets anders probeert te zeggen? – ja, duh!

Eerlijke communicatie – hier heb je de benodigde data, reken je het zelf even uit? – kreeg ik – chapeau! – gelukkig ook: in 2 dagdelen x 4 uur x 12 tijdslots van 5 minuten, passen dus precies 96 rolstoelers in de bij hoge uitzondering beschikbaar gestelde lift.

Geen idee of dat volgens marktonderzoek aansluit op de werkelijke vraag, maar altijd nog meer dan waarop ik – even uitgaand van de tijdslots van 15 minuten voor lopers in de tegenovergestelde richting op alle andere dagen en tijden – aanvankelijk uitkwam.

Buiten kijf staat dat vraag en aanbod in de praktijk aantoonbaar niet goed op elkaar zijn afgestemd. En dat de verhouding beschikbare tickets voor rolstoelgebruikers en lopers bij het spectaculaire once in a lifetime evenement blijkbaar volledig mank gaat en/of scheef loopt.

Wat dan wel geen metafoor is, maar wel degelijk tot nadenken zou moeten stemmen. Ja toch? Niet dan.

Moederskind

De landelijke kledingkast voor zijn kamer in een prachtige monumentale boerderij is daar nooit terechtgekomen. Mijn zorgafgankelijke zoon zelf evenmin. Zo simpel als het er staat was dat anders niet.

Wat weloverwogen en overtuigd begon, transformeerde stukje bij beetje in een gruwelijk gevecht tussen vrijheidsdrang en moederhart. In de onontkoombare ontmanteling van het ideale toekomstplaatje.

De nuchtere optelsom van een scala aan grote en kleine verontrustende signalen deed me, na inmiddels al maanden aan het lijntje te zijn gehouden inzien: dit was een vergissing. Dit moest ik stoppen nu het nog kon! De consequenties zou ik zonder morren aanvaarden. Die zijn, hoe je het ook wendt of keert mijn eigen verantwoordelijkheid.

Terwijl ik zijn bijna affe kamer definitief ontruim, begint in de gemeenschappelijke ruimte een telefoongesprek dat ik tegen wil en dank wel moet meeluisteren. Iets met vergeten medicatie, interne miscommunicatie, en de steeds luider wordende verzekering dat het voor de betreffende cliënt echt volstrekt veilig is naar de woonvoorziening terug te keren. Ik krijg het er anno nu nog koud van.

eindelijk geüpdatete oude boerderijkast: gecoat metaal en marker op papier, op bewerkt en onbewerkt hout; 192 x 138 x 58 cm (2022)

Chef-corona

‘Doe maar niet’, zei ik zonder enige aarzeling. ‘In verband met corona, je weet toch?’ De vrolijke voorbijganger bedoelde het heus goed. En oké, we stonden daar in de frisse buitenlucht. Maar deze buitenstaander bracht zijn gezicht wel héél dicht bij dat van m’n – totaal in zijn muziek opgaande – rolstoeler. Hem daarbij kameraadschappelijk vastpakkend. Jolig aan zijn arm schuddend.
Mijn zoon reageerde niet. Nergens op. Die heeft niet altijd zin in een gezellig praatje. En weglopen is voor hem dan geen optie.

‘Corona? Ik ben chef-kok, dan heb je toch zeker geen corona!’. Dat wist ik natuurlijk niet. ‘Misschien word ik dan ook maar chef-kok’, riep ik hem nog vredelievend na.